“ALS冰桶挑战赛”让更多的公众了解到全球五大不治之症之一的肌萎缩侧索硬化症(ALS)。随着病情发展,患者不止会丧失行走和运动能力,连基本的吃饭和排泄功能也会丧失,如说话无力或因喉部肌肉失控导致语言功能丧失;没有咀嚼能力,只能靠家人喂食,晚期病人连吞咽功能也会丧失。患者必须高度依赖另一个人的24小时护理,这会令一个家庭同时失去两个劳动力。通常一家三口人中,哪怕只有一人得病,也会因此病重返赤贫,因为未患病的另一位成人,不得不辍工照顾家人。患者因此面临治疗费用负担,并且目前ALS无特效药可治,一般依靠进口药力鲁唑(力如太)来缓解病情,但使用此药每月大致需要花费5000元至6000元,给患者家庭带来沉重的经济负担。
而令人高兴的是,早在2017年,力鲁唑就被纳入医保乙类药物目录,极大的降低了患者就医负担。那么力鲁唑治疗效果究竟如何呢?从力鲁唑早期试验结果可以发现,服用力鲁唑的患者在 12 个月时的存活率显著高于安慰剂组,平均生存期延长 3 个月。在肌肉力量退化上,力鲁唑也能显著减缓其退化进程。因此对早期 ALS 患者,应当尽早、长期服用力鲁唑。
但是!也有注意事项:肝脏疾病患者慎用,应定期检查肝功能。如首有肝脏疾患请告知医师,因为力鲁唑可能不适合这类患者。服用力鲁唑时应禁止过度饮酒。可能发生白细胞(具有重要的抗感染作用)计数减少。如果有任何发热现象(体温升高),须立即与医生联系。如有任何肾脏疾患,请告知医师。服用力鲁唑后如感到眩晕或头晕,不应驾驶或操作机器。
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