本是快乐的六一儿童节但是有一群孩子却是以化疗次数来计时的童年。
5岁6个月的欣欣,做过41次化疗;3岁9个月的美美,做过21次化疗;2岁7个月的琳琳,正在做第13次化疗……
美美 3岁9个月,化疗21次 美美胸前突出的输液港,将伴随她一直到30次化疗结束。
他们是罹患了恶性肿瘤的儿童。
近年来,我国儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势,平均每年增加2.8%。
世界卫生组织的数据显示,恶性肿瘤已成为除意外创伤之外,儿童的第二大死因。
不化疗的日子,活泼好动的美美,黏着爸爸在家和她玩。
化疗平均21天进行一次,持续7到8天。
在这期间,孩子们从早上开始打点滴,直到深夜。
药水从右锁骨下的输液港或左臂的PICC置管,流进他们的身体。如此反复,直至下一个化疗期。
玥玥 2岁,化疗20次 玥玥因输液港感染,又在胳膊内侧安装PICC。
两岁多的玥玥11个月大时,就来北京就医,到现在做过20次化疗。
她的右锁骨下,粉嫩的新肉正长出来。输液港拆除后的伤口在慢慢愈合。
在医院附近的出租屋内,玥玥爸爸剃了光头,他想让女儿觉得他们是一样的,没有什么不同。
由于安装输液港后出现感染,医生只能为她拆除,并在左臂重新安装PICC置管。
这是和“医疗器材”相伴的童年。
琳琳 2岁7个月,化疗13次
2岁7个月大的琳琳说,自己肚子里“长了虫子”,右锁骨里下方“小瓶盖”似的东西,能把“虫子”赶走。
因此,即使那里有时会痒,她记得妈妈的话,不能触碰。
琳琳妈妈手机里的照片,琳琳特别在意她的光头,妈妈就在照片上P了两个蝴蝶结。
医院,对很多患恶性肿瘤的孩子来说,不仅是治疗的地方,还是成长的地方。
当小朋友背起书包,抹着眼泪鼻涕去幼儿园时,他们躺在医院,与身体里的“小怪兽”作斗争。
他们在医院走出第一步,在医院第一次叫出爸爸妈妈,在病床上度过生日,也在医院结识其他小朋友。
欣欣 5岁6个月,化疗41次 欣欣两岁半时被确诊为神经节母细胞瘤,平均21天就要做一次化疗。
护士给琳琳换了一袋新的吊水后,她看了看输液管说,“这次没有回血”。
回到家,她喜欢玩的游戏是用棉签蘸水,擦一擦妈妈的胳膊说,“我要给你打针了”。
化疗后,玥玥走路飘飘的,软得像面条。
欣欣握着妈妈的手,经过长期化疗,她的肤色有些苍白。
由于药物刺激,化疗结束的孩子,普遍没有食欲、浑身无力,一些还会出现呕吐、发热等症状。
化疗给他们带来的最直观影响,就是脱发。
可可 2岁3个月,化疗10次
玥玥有个扎辫子的小姐姐。她和爸爸说,自己也想扎辫子。
父亲彭明(化名)不知道如何安慰女儿,于是剃光了自己的头发。
他想让女儿觉得,爸爸也没有头发,她和正常人一样了。
可可妈妈说,治疗到现在,可以接受孩子这辈子和自己没缘分,但不能接受看着他被病痛折磨的过程。这个病很疼,是深入骨髓的痛苦。
孩子们父母最忧虑的是,如何凑集高昂治疗费。
为了省钱,彭明曾和妻子在医院楼道里睡了一个月。他记得,那时北京正冷,窗外一场大雪。
玥玥不化疗时,他就去承德的工地打工。然而,半年挣1万元的速度,离预估10万元费用还有很久。
琳琳的父母试着在北京找工作,边挣钱边陪她看病。
应聘时,他们对用人单位坦白,幼女患重症,20来天就得做次化疗,需全程陪护。
坦白带来的多是拒绝。
如今,琳琳爸爸在出租房附近的超市做小时工,妈妈上街发传单。
不愿放弃孩子的父母们,被治疗费牵绊,寸步难行。
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