背景：两种抗纤维化药物，尼达尼布和吡非尼酮pirfenidone，可用于治疗特发性肺纤维化(IPF)。尽管已经对疗效和不良事件进行了充分研究，但对患者使用这些药物的体验知之甚少。我们旨在系统和定量地评估患者对尼达尼布和吡非尼酮pirfenidone的期望、体验和满意度。此外，我们评估了哪些因素与患者对药物的总体满意度相关。
方法：作为随机电子健康试验的一部分，IPF门诊患者在开始前以及抗纤维化治疗3个月和6个月后前瞻性地完成了患者体验和药物满意度(PESaM)问卷调查(NCT03420235)。PESaM问卷包括一个期望模块、一个经过验证的通用模块，用于评估患者对药物有效性、副作用和易用性的体验和满意度，以及一个关于IPF的疾病特定模块。满意度从-5（非常不满意）到+5（非常满意）评分。
结果：共纳入90名患者，其中43%使用尼达尼布，57%使用吡非尼酮pirfenidone。6个月后，药物满意度的平均总分为2.1(SD1.9)。尼达尼布和吡非尼酮pirfenidone在用药体验和满意度以及副作用的数量和严重程度方面没有发现差异。药物的感知有效性被认为比副作用和易用性更重要（p=0.001）。患者对有效性的期望高于6个月后的经验。自我报告的有效性体验是与整体用药满意度相关的主要因素。
结论：患者对抗纤维化治疗的体验和满意度相当积极，尼达尼布和吡非尼酮pirfenidone相似。对患者的期望、体验和对药物的满意度的系统评估可以加强共同决策并指导未来的药物治疗决策。详情请扫码咨询：
请简单描述您的疾病情况，我们会有专业的医学博士免费为您解答问题（24小时内进行电话回访）